在移植室裡的食慾...

幹細胞移植的當天是第0天
前幾天都是打高劑量化療

我第0天的時候,還是頭很暈,全身無力
胃餓到像用刀在刮一樣

自從禁水禁食就開始打非常高卡路里的營養針還有脂肪
醫生說,打這營養針(大補帖)
不會餓的
但是我...餓翻了
身體一整個很想很想很想吃東西
頭又好暈好暈.........
到底為什麼這麼暈(後面揭曉

第0天下午輸幹細胞,捐贈者是我弟弟
他早上10點開始捐他的幹細胞,捐到14點多吧
再經過醫院做分離
16點40弟弟的幹細胞進入我的移植病房
看著鮮紅的幹細胞
護理師專業的幫我打了抗過敏針後就緊接著輸入珍貴的幹細胞
(老實說,我每次打抗過敏針都沒辦法睡著,
倒是好像進入另一個世界一樣,還挺喜歡那種感截XD)

因為頭很暈,我就閉眼靜靜的等待幹細胞輸入完成
不記得多久....我只知道.....我眼睛睜開的瞬間,忽然好有精神
幹細胞輸入完成!
雖然還是會頭暈
但那些無力感都沒了!真的好神奇

不過肚子還是好餓

我忘記是我跟護理師說好餓還是他們直接讓我吃東西
隔天
就是第1天....
我早餐開始可以喝"米湯",米湯就是煮粥上面的那層湯水
終於喝到食物...
即使是米湯我也要喝光光啊!!!!!!!
人間美味就是如此.....
好好喝啊~~~~~(捧臉,這時候特別容易滿足

接下來就慢慢從米湯...米湯+醬瓜汁...三分粥(事實上根本是一分粥,失望)...五分粥(終於吃到米了)...全粥...固體食物.....
這樣慢慢進階

話說神奇,自從我喝了米湯開始,就不頭暈了誒!!
我..我..我根本是餓昏了吧!!!終於體驗到"餓昏"...@@

自從第1天開始,食慾超好
漸漸越吃越多,營養針也慢慢減掉
我有一次中餐還吃光了一份麥當勞的2人分享餐
吃遍醫院附近的餐廳
還跟看護姐一起叫炒菜來吃
甚至有天晚餐點了瓦城4菜一起分食

我的主治黃懷萱醫生說我應該是有史以來在移植室裡面吃最多的
一般都是出院後才會慢慢開始進食

黃醫生有次要來病房看我,在移植室碰到其他醫生
醫生:來看病人啊?
黃醫師:對啊,那個7房吃最多的
這是看護姊姊聽到的...好囧...

請各位病友大吃大喝吧!!

在移植室裡的不舒服...

今年2月在台大醫院做了幹細胞移植
要住進移植室裡面,順利的話20幾天的話可以進入普通病房觀察
輸入幹細胞前要連續施打6天高劑量化療進入身體裡面
讓體內所有幹細胞都淨空
當然
所有血球也會低下
好的細胞和壞的細胞全部清空就對了(把他們掃地出門

整個移植期間最不舒服的就是這高劑量化療

第一天還好,可以正常三餐吃
第二天連一口奇異果都吞不下去
之後就是直接上營養針,禁水禁食

台大3D1很貼心,因為化療期間口腔會很不舒服
專業護理師們會幫忙冰小冰塊
讓我們含在嘴裡舒緩一下
冰塊要吃多少有多少XDD
那時候真的覺得冰塊是人間美味,阿斯~~~~~

漸漸的開始頭會暈,身體沒力
非常非常不舒服
噁心感很重,但能不吐出來就不要吐(嘔吐物會侵蝕食道)

老實說,那幾天真的不知道怎麼撐過來的
沒辦法形容的痛苦,每一分鐘都是折磨

第五天還第六天的時候
我爆哭了
再也忍不住了
眼淚一顆比一顆還要大
很難受
很想快點結束這一切
為什麼會這樣......
極度不舒服到幾乎整天都躺在床上
那天晚上一位可愛的護理師 瑀涵 在房間抱著我,安撫我
我會一直記得,謝謝妳

那幾天連洗澡都沒辦法自己來了,還要裝尿管
雖然裝尿管很不舒服,但是至少不用一直跑下床去廁所

白血病發病到骨髓移植後第一次的花東輕旅行

自從在去年6月底發病住院後就沒有出去小旅行了
這個月剛好是男友的生日
去年在醫院幫他過的生日
說慶生也不是,也沒辦法出去買蛋糕,我只有送禮物
真是又苦又笑的生日

今年計畫了一趟花東五天四夜之旅
四間都住不一樣的民宿
都是我很想很想去住的民宿

好感謝男友的支持
他讓我去住那些貴貴的民宿

我本來因為慢性排斥的關係,肝指數不太好
換了抗排斥藥又加了類固醇
在這一次很累但很愉快的小旅行我以為回來指數會變差
今天回診沒想到肝指數居然進步誒
醫生說心情也佔了很大的原因

各位病友
現在我們的時間最多
讓自己出去走走吧!!!

計劃下一次的輕旅行中.....

自己動手做鐵路滷排骨便當

又是吃的
哈哈哈

在家真的很閒喔....生病以前時間都覺得不夠
居然在生一場大病之後可以好好過自己的生活
我覺得我真的太幸運啦

第一次自己做一個完整的便當
做了七份
給家人吃和送朋友讓他們當晚餐
真的還挺好玩的

很喜歡吃排骨,忽然想到古早味的鐵路便當

簡單又美味

滷汁做好,豬排醃好,非基改豆干,雞蛋,辣炒雪裏紅,番茄炒蛋,富麗白米飯

簡單又下飯的一餐耶!!!

自己動手做鹽酥雞

我真的很愛吃

在移植室裡面
化療藥打的那幾天很不舒服
但幹細胞移植後以後隔天食慾超的超好
因為幾乎一整個禮拜都沒有進食
 
所以要進食也是階段性的
 
第一天只能先喝"米湯",第二天是號稱"三分粥"的"一分粥",第三天出現半粥,之後開始可以進食一些不油膩的食物


最後我吃到麥當當,在護理站熱麥當當的時候隔壁房的病友也把門打開來聞,真是很不好意思XD

就這樣一直吃

總共１９天就被醫師要趕出院


出院後抵抗力差夜市小吃都不能吃

加上我上禮拜開始服用類固醇抵抗力會更拉下來


最近開始研究鹽酥雞怎麼做,沒想到做兩次就上手
吃到美食的感覺的很幸福


希望每天都能如此幸福

幹細胞移植後三個月,出現慢性排斥

自從2015/02/25
在台大醫院的幹細胞移植中心做完幹細胞移植的手術後
很幸運的我沒有100天內的急性排斥
也沒有出現巨細胞病毒的反應

不過在100天後開始續出現慢性排斥現象
肝指數爆高正常的五倍
食慾開始不振,味覺開始喪失,嘴唇與口腔開始變白

這禮拜主治醫生黃懷萱醫師幫我改了抗排斥藥再加上我最不想碰的類固醇
希望肝指數可以被壓抑下來

食慾變不好
但是體重只少了不到一公斤,因為我還是很堅持的吃東西ＸＤ

開始吃類固醇之後抵抗力會更拉下來
要更注意感染

來每日開始自己做自己想吃的,口味重一點的

昨天晚上就烤了墨西哥風味雞腿來讓自己增加食慾

異體幹細胞移植滿103天囉~

喔耶
今天是幹細胞移植滿103天囉!!

剛剛帶自己做的重乳酪蛋糕去台大移植室(3D1)找之前照顧我的護理師
看到歡樂的護理師,美麗的個管師,活潑的護理長
好高興看到他們

不過他們在上班也不好意思一直跟他們聊天,速速離開就順道去做抽血
明天要回診看驗血報告
超過100天應該會遇到我最討厭的骨髓穿刺> <

醫生技術好可以上天堂,反之

目前沒有什麼排斥

每天吃的藥有
1.葉酸一顆 2.鐵劑兩顆 3.預防性抗生素兩顆 
4.抗排斥藥(環孢靈)兩小顆 5.黴飛(黴菌感染藥)兩顆

醫生和護理師還有看護姐都把我照顧得很好
到目前為止肥肥胖胖的,沒有什麼不舒服

很愛到處亂跑 
(外出的時候有做好保護)
我外出的時候都一直戴三層口罩
剛剛個管師跟我說,戴一個效果會比較好,但要常換

好,那我知道了,以後出門戴兩個就好XDDD

晚上來吃一塊我的好朋友送的水果寶盒來慶祝滿三個月好了,哈哈