骨髓移植其實是一種造血幹細胞移植。

(轉貼於大愛電視)
血癌沒有早期或晚期之分。因為白血病從骨髓長出來，
隨血液循環到全身，所以一開始就是全身性疾病，不像其他癌症，可以判定分期。

有些白血病來勢洶洶，發病後若不治療，
很可能幾天之內病情急轉直下，一兩個月內奪去病人生命。

骨髓移植其實是一種造血幹細胞移植，
已經成為許多血癌患者最佳的治療方法。

影片在此


 
演講醫師是台大的唐季祿醫師

注射化療藥物前要裝的靜脈導管

剛住院
緊接著是在脖子側邊裝靜脈導管
因為之後都會很頻繁的抽血,打針
如果頻繁使用手上的軟針,那邊的血管會硬化

總醫師會來幫你在脖子打局部麻醉
然後用很長的軟管從脖子地方插進去
真的很長,好像要到靠近心臟那附近
所以作完裝靜脈導管後要去照X光,看有沒有裝成功
我第一次很順利
有局部麻醉,但還是會有點不舒服,感節就是怪怪滴
我一位病友有一次裝了三次才成功,她當場爆哭
最後要在脖子入針處縫上淺淺的兩針
(縫線如果掉了,要再縫一次,不打麻藥的,我掉了兩次啊)))))))))

像這樣會有三個分支的管子
導管要好好保養,一旦感染就要拆掉,用手上的軟針暫時取代

軟針的壽命只能使用三天
靜脈導管可以使用1~2個月
人工血管保養好的話,可以使用一輩子(我希望我未來不要再用到人工血管)

為什麼剛住院不能做人工血管?
因為那時候身體比較不穩定,風險會比較高

化療住院要帶什麼?

06/18血液腫瘤科門診

06/19接到醫院驗話通知隔天住院
這是我有史以來我第一次住院
簡單收拾行李,完全不知道要在醫院待多久

不過因為有了這次經驗,下次住院就知道要準備什麼了
以下是之後住院都我會準備的東西:

1.睡衣四套,最好寬鬆一點,不要太厚,在醫院冷了可以再跟護理站拿被子
上衣要前開襟的,如果要裝人工血管會比較方便
(睡衣在醫院的藥局也可以買得到)
2.外套一件
3.防滑拖鞋一雙
4.牙膏一條
5.牙刷2支(以防落在地上有細菌不能用,所以我會多準備一支)
6.如果是住在台大醫院的血液科病房不用帶沐浴乳,病房的浴室有殺菌沐浴乳,加強預防感染
   如果要自己準備沐浴乳,請帶抗菌沐浴乳
7. 洗面乳我沒帶,在醫院都用清水沖洗
    因為住院時間長,沒有接觸外面的髒空氣,連毛細孔都沒有黑粉刺了
8.毛巾4條
9.剛開始我帶幾條內褲,後來發現免洗內褲很方便又乾淨
   免洗內褲去醫院的藥局買也可以
   (藥局會有不同牌子不同價差,比較便宜的我用過後是覺得很容易掉屑)
12.頭巾4條
11.不鏽鋼鋼杯(附蓋子)一個,可以用在電鍋加熱食物(加熱的時候蓋子的黑色塑膠把手要先轉下來)
     或是當漱口杯
12.馬克杯一個,可以泡熱飲或是當漱口杯
13.保溫杯一個,專門喝水用,我是買象印750ml的保溫罐,只要記得一天喝三罐,水就攝取夠了
14.不鏽鋼湯匙,筷子一付
15.玻璃密封盒一個(吃水果,洗水果可以用)
16.衛生紙和擦手紙看醫院的病房有沒有準備,如果沒有再去藥局買
17.空的小噴罐,每個病房都附有75%酒精,把它裝滿可以隨手噴來消毒
     每天早上或睡前周遭環境消毒一下,想到就消毒
18.口罩,可以在藥局買,口罩要每天換
     你的訪客,你隔壁床的訪客都一定要戴口罩
     之前有人在血球低下的時候,被隔壁床訪客傳染感冒,整間病人都感染
19.3C娛樂...如手機,pad,筆電...等等(還有他們的充電線,耳機)    
20.零食,水果(醫院通常會有便利商店,我都在那邊購買,或是請朋友帶來)
21.10元零錢數十個,在醫院洗衣烘衣用(如果家人可以幫忙帶回家洗就不用)

基本上就這些,還有缺什麼我再補上嘿,顆顆



06/20早上到醫院辦理住院

我生病了,我的寵物鸚鵡怎麼辦

6月的端午連假,男友帶我去拉拉山走走
因為有輸過血了,所以不會累
出去走走的時候,我們幾乎都沒有討論到我生病的事情
好像我們都忘記了它的存在

6/18去台大急診幫我掛的血液腫瘤科門診
是一位男性的黃醫師,黃醫師看完我的抽血報告,直接說出我的病名
"急性骨髓性白血病"
叫我要盡快住院,回家等通知
可能最快兩天後

就這樣,我沒有多問什麼,就是回家等通知
我有養三隻寵物鸚鵡,一旦我住院家裡沒有人可以幫我照顧他們
我心裡快速尋找可信任的鳥友來幫我
第一個想到的是我男友,大黑鳥可以放他家,鳥對他很熟悉,可能也會比較安心
再來是兩隻小笨鳥,當天晚上麻煩了一位認識最久的鳥友幫我,她二話不說地答應,好感謝
回程途中,拜託男友照顧黑鳥,原本我就有計劃在他房間放一個大鳥籠
這樣帶鳥過去他家就不用讓黑鳥住在小小的外出籠
他一直是反對的

但那天....他直接答應我QAQ

回到家的路上會經過一家快遞公司,我請快遞去我家接鳥籠送到男友家
再回家先把三隻都讓男友先帶走,日後幫我將兩隻小笨鳥轉交另一位鳥友
回到房間的時候,三隻都很雀躍我回家了
我每天都會帶他們去公園曬太陽,吹風,洗澡,陪他們唱歌,跟他們說話
回家也是馬上放他們出來透氣
他們很期待我回到家的時候
但是
這天,寶貝們,很對不起,我是要跟你們暫時分離
不知道我們分離時間會有多長
但是,對不起...我不知道為什麼會發生這種事情
心裡好多的抱歉.....

目送他們離開時,我回房間沈澱了一下,打電話給我男友
我那時候好冷靜的說話,彷彿我已經接受白血病的事情
男友跟我說,他才剛離開的時候就在車上哭了
一個男人真的不曾看到他流淚
我聽到這裡,馬上爆哭,哭到話都說不出來了
不知道為什麼,知道他難過我反而更難過.....
不是心疼自己
是心疼他
對不起
這天心中有好多的對不起,對不起愛我的人

晚上我打電話給認識最久的鳥友,跟他敘述我要住院,可以拜託她幫我先照顧那兩隻小笨鳥嗎
窩的媽啊
她聽到我生病的事情,馬上哭得比我大聲
我也是原本很冷靜的情緒,立馬跟著一起哭
而且她哭得好傷心,感覺比任何一個人還要痛

如果我們是面對面,應該會抱在一起
她痛我也跟著痛
我心疼妳

哭,對不起,哭,對不起....是這一天的循環

怎麼發現我有白血病

2015/06/17
沒有過這麼頻繁的發燒
心想...我抵抗力也太弱了吧,怎麼一直被傳染
一直都去從小看到大的家庭醫生(瑞杏診所侯醫師)
侯醫師人很好,我們全家他都認識,一去診所就被親切問候
醫生說我微燒
嗯,聽起來發燒很正常,大家都會發燒
正要從診間裡的椅子上起身時
這天侯醫師忽然冒出一句:你是不是貧血?
拉下我的右眼下眼瞼看了一會,叫我有時間過去他那邊抽個血
我說:好


2015/06/18
隔天...

剛好這天早上要回萬芳醫院門診
我順便問醫生:請問我是不是有貧血啊?
醫生也是拉下我右眼下眼瞼看了看
醫生說:對,我開個抽血單,你先去抽血,再回來
嗯,還好那天男友陪伴我去醫院,抽血也不寂寞
抽完血回診間,醫生也收到我的驗血報告
醫生:你的血紅素只有4耶!一般人應該已經暈倒了
我:那怎麼辦
醫師:你先去急診輸血再說

那時候還沒有危機意識,只覺得貧血怎麼這麼嚴重啊
心裡邊想邊跟男友一起走到醫院一樓急診區
急診室好多人
我被安排在一個走廊的病床上
一樣做了些基本檢查,但是等了一個下午
護理師,醫生全部都在我旁邊來來去去
都沒有人來幫我輸血
下午三,四點的時候,一位男醫師過來跟我說,因為我的狀況不明確
他們不敢冒然幫我輸血,如果未來需要移植怕會有影響
移植?那時候我有聽到移植,但是還是一樣沒有危機意識般的忽略
他們幫我掛了血液腫瘤科的診,但是要現在趕去,怕醫生離開了
還好只在樓下,我趕去門診,男友幫我去結帳
到門診前,前面要等兩號
坐在診間前的椅子上,男友一直陪在身邊
我很緊張,看到診間的牌子有"血液腫瘤"四個字
看到腫瘤,第一個想到的是癌症
診間突然有一家三口出來,爸爸媽媽和女兒
他們每個人都表情很凝重
讓我的心揪在一起

輪到我了,我請男友在外面等
醫生看了我的驗血報告
很凝重地跟我說,我的身體可能發生的三種狀況
1.急性血癌(白血病)
2.再生不良性貧血
3.骨髓增生異常症
我問醫生,這三種病症都是很嚴重的嗎?
醫生很慎重的回答我:對
血癌比較常見,2.跟3.我不太認識
但是看到血癌這兩個字,或許也知道自己在哪裡了
(我眼眶有點紅,內心有點小激動)
醫生問我,我家離榮總還是台大比較近

那邊的檢驗項目比較仔細,叫我現在去掛急診
醫生也留下他的聯絡電話,說:如果那邊的醫生說得不清楚或是我不了解,可以打電話去問他
萬芳醫院的血液腫瘤科周志銘醫師,謝謝你,您給我的紙條我一直當護身符留著

出診間,男友在門口等我,我看到他直接就抱著他哭了出來
完全沒有在意旁邊是否還有其他人
我忍不住了,未知的恐懼瞬間佔滿了我
他抱著我沒給我壓力,什麼沒問,我也什麼都沒說,我當下只知道哭泣

我告知他我要去一趟台大醫院掛急診
他二話不說馬上開車載我去台大
我現在不記得路上我們說了什麼話
當時很少去台大醫院,不知道哪一棟是急診,看到台大的大樓就找停車場
結果停的地方離急診室有點距離,行走的途中氧氣很難上來,非常喘,眼前有點灰白感
平常只要10分鐘的路程,我卻覺得怎麼如此遙遠
那時候大約傍晚五點
在臺大急診室掛號,還是一連串的等待
一樣的抽血,等待,照X光,等待,再抽血,等待
兩個小時後被安排在一個滿是急診病床的角落
在那邊等待輸血
男友原本當天要去上班的
我們都知道,那天應該是沒有辦法離開醫院了
他臨時跟公司請假陪我

終於看到一位護理師帶著一包紅色的袋子過來
輸第一包血的時候是晚上九點左右
她幫我打了一針抗過敏針,接著就開始輸血了
我覺得眼皮好重,但是我不想躺下來,眼皮非~常重
後來才知道那是因為抗過敏針的原因,讓你好好的在輸血的時候休息
輸血的過程中我的好友們過來看我,還帶行動電源和插座,還有好吃的甜點
對,我們一整天都沒有吃東西
在急診室花的時間很多,手機很快就沒電了
他們真的是救星,好感謝他們!!!!
我輸一包血大約快兩個小時,輸完血護理師再幫我抽血驗血,等待報告
一位急診室醫生過來跟我說,剛剛那包血輸完血紅素並沒有上升多少,要再輸第二包
蝦密!!!!!!當時我以為一包就夠了....
一樣的眼皮重抗過敏針又打了一次
半夜三點
我有床可以躺,男友182公分卻只有一張小椅子,很心疼他那麼辛苦地陪我
第二包的血讓我的血紅素從4升到指數7
急診室醫生說我可以先回家,隔天剛好是端午節連假,所以他幫我掛了下禮拜一的診
同樣是血液腫瘤科
我們走出急診室是2015/06/19的早上六點左右
停車費是650元
我們在急診室待了13個小時
在醫院附近吃了早餐,他帶我回家

建議:平常有什麼小小的異常,最好先去大醫院檢查一下
這些看似平常卻反覆出現的症狀,我都將他們合理化
導致太晚治療

測試...測試...

想好久要寫網誌現在才開工
呆坐在電腦前面熊熊不知道要從哪裡開始.....